難病とは、発症の原因が明らかではなく、治療方法が確立しておらず、長期にわたり療養が必要な疾患のことです。日々の生活や仕事、医療費のことなど、さまざまな不安や困難が伴います。ここでは、難病のある方の利用できる支援制度や相談窓口を紹介しています。医療費の助成や福祉サービス、就労支援などの情報をまとめていますので、ぜひご活用ください。
支援制度
難病患者福祉手当・・・在宅の難病患者に手当を支給します。 詳しくは、本市ホームページ「障害福祉関係手当」。
身体障害者手帳・・・身体に障害があり、基準に該当する場合に、交付を受けることができ、障害の種類や程度に応じた支援やサービスを受けることができます。詳しくは、本市ホームページ「障害者手帳の交付手続き」。
ヘルプマーク・・・外見からは援助や配慮を必要としていことが分からない方が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることができるマークです。詳しくは、本市ホームページ「ヘルプマーク・ヘルプカードについて」。
障害年金・・・障害の程度や保険料の納付状況など、一定の要件を満たすと、国民年金や厚生年金の障害年金を受けることができます。詳しくは、日本年金機構ホームページ（障害年金）。
傷病手当金・・・業務以外で病気やケガをしたため、入院や自宅療養などにより、会社で働けない状況であるときに支給されます。詳しくは、加入している健康保険の保険者へお問い合わせください。
生活支援
障害福祉サービス・・・対象となる難病（376疾病※令和7年4月1日現在）の方は、障害者手帳をお持ちでなくても、必要と認められたサービスが利用できます。 障害者総合支援法 対象難病376疾病（令和7年4月1日） [PDF形式／1.15MB] 詳しくは、本市ホームページ 「障害福祉サービス（障害者総合支援法・児童福祉法）」 「補装具の交付・修理」 「日常生活用具の給付」 「地域生活支援事業」を確認してください。
介護保険サービス・・・65歳以上の方、または40歳以上65歳未満の方は、特定疾病（16疾病）に該当する方が、利用できます。詳しくは、本市ホームページ「介護保険とは」。
医療費助成制度
指定難病特定医療費助成・・・対象疾病に罹患し、病状が一定の基準を満たす方または高額な医療費を支払っている方に対して、医療費を助成する制度です。難病医療費助成対象348疾病（令和7年4月1日） [PDF形式／291.57KB] 詳しくは、茨城県ホームページ「指定難病特定医療費の申請について」。
小児慢性特定疾病医療費助成・・・児童等の慢性疾病のうち国が指定した疾病（小児慢性疾病）の医療にかかる費用の一部を県が助成し、小児慢性児童等のご家庭の医療費の負担軽減を図る制度です。詳しくは、茨城県ホームページ「小児慢性特定疾病に関すること」。
相談窓口
茨城県難病相談支援センター・・・電話や面談等により、療養生活や日常生活を送る上での相談・各種公的手続きに対する支援を行うほか、情報の提供を行っています。
難病患者就職サポーター・・・ハローワークの専門窓口に配置されています。難病患者の特性に配慮した就職相談などを行います。
茨城県難病団体連絡協議会・・・本人や家族からの相談を受け付けています。講演会や交流会を実施しています。
関連リンク
難病情報センター・・・公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、患者、家族、難病治療に携わる医療関係者の参考となる情報を提供しています。
